Congrès national des soins palliatifs

C’est pour beaucoup à la qualité de vie de ses membres que se mesurent les valeurs d’une société. Ce constat peut sembler évident mais il l’est moins quand il s’agit de définir ce qu’est, concrètement, la qualité de vie. Celle-ci a des composantes objectives, que les sociologues, les médecins et d’autres scientifiques peuvent évaluer par différents indicateurs. Mais beaucoup de subjectivité s’y mêle: du logement à l’environnement, en passant par l’accès à la formation, le revenu, le pouvoir d’achat, le sentiment de sécurité ou encore, naturellement, la santé.

Le bon sens populaire nous remet les pieds sur terre. Il nous dit: «Quand la santé va, tout va!». Ou en allemand: «Hauptsache Gesund!». Le Stapferhaus, à Lenzburg, un musée dont la programmation fait écho aux thématiques de société, en a même fait le titre de son exposition actuelle. La scénographie nous propose un parcours interactif et nous interpelle quant à notre relation à la santé, ambitieuse promesse de notre époque, quant à ce que nous sommes prêts à faire pour elle, tandis qu’en parallèle, il nous est demandé face à notre espérance de vie, ce que signifie vivre avec la maladie, ou encore est-ce que la santé est suffisante pour avoir une vie digne?

Bon nombre de personnes ici présentes aujourd’hui savent, du fait de leur précieuse expérience professionnelle et/ou personnelle, qu’au-delà de la santé ou de la maladie, avec ou sans elles, la qualité de vie doit être garantie. Aucune société ne saurait prétendre garantir une qualité de vie idéale à l’ensemble de ses membres. Toutefois, je suis convaincue du fait qu’il doit s’agir là d’un objectif essentiel, d’un leitmotiv, que doivent viser toutes celles et tous ceux qui exercent des responsabilités: veiller à offrir la meilleure qualité de vie possible à chaque personne, quels que soient son âge, ses origines, son niveau de formation, son genre… ou son absence de genre.

Vous visez quotidiennement cet objectif et savez combien la qualité de vie se compose de grandes mais aussi de petites victoires; de forces et de fragilités; mais avant tout de dignité face ou avec la maladie, lorsque celle-ci non seulement s’invite mais s’installe de manière définitive et finit par s’imposer. Soulager, prendre en considération les souffrances, implique un travail d’équipe, une posture éthique, parfois déjà à un stade précoce de la maladie, afin de proposer, en étroite concertation avec la personne concernée et avec son entourage un accompagnement adapté et évolutif face à sa situation.

Das Leben verliert nicht an Bedeutung, wenn man weiss, dass man nie mehr gesund wird, wenn es seinem Ende entgegengeht. Aber es kann an Würde verlieren – wenn wir nicht genau hinschauen, nicht gut zuhören, nicht eng begleiten. Eine gute Palliative Care fragt nicht, wie lange ein Mensch noch lebt, sondern wie gut er bis zuletzt leben kann. Sie lindert Schmerzen, Atemnot, Angst und Verzweiflung – mit Wissen, Kompetenz, Erfahrung und Mitgefühl. Sie sieht den Menschen nicht als Körper, sondern als Ganzes: mit seiner Geschichte, seinen Beziehungen, seinem Glauben, seinen Zweifeln.

Palliative Care ist immer auch ein Dialog über Selbstbestimmung. Wenn man das Gefühl hat, die Kontrolle über das eigene Leben zu verlieren, sind freie und gut informierte Entscheidungen besonders wichtig. Die Gesundheitliche Vorausplanung und das offene Gespräch gehören zu einer guten Begleitung: über persönliche Werte, über die Wünsche der Behandlung und deren Ziele, über Therapiebegrenzung, und über Patientenverfügungen.

Die Angehörigen begleiten

Die Begleitung und der Verlust von unheilbar kranken Menschen sind auch für die Angehörigen eine existenzielle Erfahrung – und niemand sollte sie allein durchstehen müssen. Eine gute Palliative Care schliesst die Liebsten der kranken Person mit ein. Sie begleitet sie, stärkt sie, entlastet sie. Wenn mobile Palliative-Care-Teams, Hausärztinnen, Spitex, Sozialarbeiter, Seelsorger, Pflege und Angehörige Hand in Hand arbeiten, dann geschieht mehr als medizinische Betreuung – es entsteht Beziehung und Vertrauen. Eine Gesellschaft, die das ermöglicht, zeigt, dass sie die Inklusion ernst nimmt.

Unsere Verantwortung als Gesellschaft endet nicht, wenn eine Heilung nicht mehr als Ziel betrachtet wird. Es ist Teil des Lebens, das wir ernst nehmen müssen – auch politisch, auch strukturell. Darum möchte ich Ihnen dafür danken, dass Sie sich für Menschen mit unheilbaren Krankheiten bis an ihrem Lebensende einsetzen. Dass Sie Palliative Care in allen Regionen zugänglich machen. Dass Sie dazu beitragen, dass Palliative Care zu einem selbstverständlichen Teil unserer Gesundheitsversorgung wird.

Dieses Engagement ist nicht blosse Rhetorik. Bund und Kantone engagieren sich bereits seit mehr als 15 Jahren für Palliative Care. Nach der Umsetzung einer nationalen Strategie über fünf Jahre haben wir die nationale «Plattform Palliative Care» ins Leben gerufen, die den ständigen Austausch zwischen den Akteuren ermöglicht. Neben vielen anderen Massnahmen zur Förderung der Palliative Care möchte ich hier erinnern, dass die Koordinationsleistungen, die von Pflegekräften in komplexen Pflegesituationen erbracht werden, seit über zehn Jahren von der Krankenversicherung übernommen werden.

Palliative Care erhält auch im Parlament breite Unterstützung. Es beauftragte den Bundesrat, gesetzliche Grundlagen zu schaffen, damit der Zugang zur Palliativversorgung für alle Menschen am Lebensende gewährleistet ist. In Erfüllung dieses Auftrags verabschiedete der Bundesrat im vergangenen Juni einen Bericht, der Verbesserungspotenzial aufzeigt: Der Bedarf an Palliative Care ist nicht ausreichend gedeckt, wobei es grosse Unterschiede zwischen den einzelnen Kantonen und Regionen gibt. Es bedarf weiterer Anstrengungen aller Akteure.

Der Bericht weist zum Beispiel auf Herausforderungen bei der Finanzierung der Pflege in Pflegeheimen und Hospizen hin. Die Krankenversicherung deckt nur einen Teil der Kosten und die Restfinanzierung durch die Kantone reicht nicht immer aus, um eine angemessene Vergütung von Palliative-Care-Leistungen zu gewährleisten. Grundsätzlich sind die Kantone dafür zuständig, diese Leistungen zu finanzieren, was einige Kantone heute auch bereits tun. Ein begrüssenswertes Engagement, das andere inspirieren sollte.

Des évolutions dynamiques sont en cours dans le domaine des soins palliatifs. Un engagement particulier est déployé afin que le projet de soins anticipés devienne accessible à toutes et tous. Sur mandat du Conseil fédéral, l’Office fédéral de la santé publique et l’Académie suisse des sciences médicales travaillent intensément avec divers partenaires (depuis 2021) afin de promouvoir cette démarche et de permettre aux personnes en fin de vie de choisir les traitements en accord avec leurs valeurs.

Par ailleurs, sous l’impulsion du Conseil fédéral, la rémunération des prestations de soins palliatifs spécialisés va être améliorée. A cette fin, une modification des bases légales est en préparation. Les acteurs concernés ont été informés avant-hier sur ce projet de modification. A noter aussi que l’entrée en vigueur de la nouvelle structure tarifaire ambulatoire Tardoc, au 1^er janvier prochain, va également améliorer la rémunération des soins palliatifs fournis par les médecins de famille. Et à plus long terme, le financement uniforme de toutes les prestations de santé (réforme EFAS) permettra, dès 2032, une rémunération plus appropriée des soins, également des soins palliatifs, qui ne seront plus dépendants du financement résiduel par les cantons.

Les soins palliatifs sont une posture: la combinaison de connaissances, de compassion, d’empathie et de responsabilité. Ils représentent un équilibre entre soins et liberté, entre technique et réconfort, entre technologie médicale et humanité. Je vous remercie chaleureusement pour votre engagement en faveur d'une culture de la mort empreinte d’humanité dans notre pays. Vous apportez une contribution indispensable, non seulement aux personnes gravement malades, ou en fin de vie et à leurs proches, mais aussi à nous toutes et tous. Car une société prouve sa force en accompagnant l’ensemble de ses membres jusqu'à la fin, sans tabous mais avec expertise et compassion. En y parvenant, nous montrons que la qualité de vie se mesure aussi à la qualité de la fin de vie et à la qualité de la mort. Car, comme le disait le poète (Khalil Gibran), «la vie et la mort sont un, comme le fleuve et la mer sont un».